PRO4All (Pazienti PROtagonisti per la Salute di tutti): un manifesto per includere la voce dei pazienti nelle decisioni su ricerca clinica e regole

Migliorare la vita dei pazienti ascoltando il loro punto di vista sull’esito di un trattamento. Su questo assunto si muove oggi il Gruppo PRO4All, con l’intento di implementare anche in Italia l’utilizzo dei dati raccolti direttamente dai pazienti nelle decisioni che riguardano la ricerca clinica e i percorsi regolatori dei farmaci. L’evento “Pazienti PROtagonisti per la salute di tutti”, tenutosi oggi al Senato su iniziativa della Sen. Tilde Minasi, ha portato all’attenzione delle Istituzioni il dibattito sull’utilizzo dei PROs (Patient Reported Outcomes), strumenti che raccogliendo la voce dei pazienti – senza mediazioni – possono migliorare i percorsi di cura e supportare la sostenibilità del Sistema Salute.
Nato due anni fa grazie al supporto di Roche Italia, il Gruppo di lavoro PRO4All – composto da AIM (Associazione Italiana di Miologia), AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) , FAVO (Federazione Italiana Delle Associazioni Di Volontariato In Oncologia), FICOG (Federation of Italian Cooperative Oncology Groups), SIN (Società Italiana di Neurologia), UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) e SDA Bocconi – ha presentato alle Istituzioni e ai tecnici presenti i risultati del lavoro svolto fino ad oggi nel corso di un dibattito articolato in tre tavole rotonde.

Articolo del 30 Gennaio 2024

Fonte: sanita24.ilsole24ore.com

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