Il Piano Nazionale delle Malattie Rare “è un unicum del SSN (Sistema Sanitario Nazionale Italiano). Rivendico con orgoglio il fatto che l’Italia sia il secondo Paese al mondo per approccio e cura delle malattie rare, primo in Europa e secondo solo agli Stati Uniti. A questo risultato hanno contributo tutti, anche il governo che ci ha preceduti perché il testo unico sulle malattie rare è stato licenziato all’unanimità nella passata legislatura, e questo governo ha impresso un’accelerazione nei processi che ha portato a licenziare il Piano Nazionale in pochissimo tempo dotandolo di 50 milioni di euro in due anni perché le Regioni possano attuarlo. I 25 milioni del 2023 sono stati ripartiti tra le Regioni che oggi hanno le risorse per mettere in campo l’azione profonda che il Piano prevede per il miglioramento dell’approccio, della presa in carico e della cura dei pazienti con malattie rare”. Lo ha detto il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare Marcello Gemmato intervenendo al ministero della Salute all’evento “ #Uniamoleforze – Rari, mai soli” organizzato da UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, che ha dato l’avvio alle iniziative per l’edizione 2024 del Rare Disease Day che si celebra il 29 febbraio in tutto il mondo.
Dopo la pandemia: ripensare i percorsi clinici tra ricerca, cronicità e innovazione
Gli impatti in termini di ricerca e di organizzazione dei percorsi clinici determinati dalla pandemia di Covid-19 hanno mostrato quanto sia stato catastrofico quest’ultimo periodo
