Sono oltre cinquanta le modifiche e/o integrazioni che riguardano il mondo delle malattie rare e che sono state proposte al testo della Legge di Bilancio 2024. La lista degli emendamenti
Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023
“Lo screening neonatale è uno strumento importante per la diagnosi precoce di malattie che, altrimenti, potrebbero portare a un esito infausto o a gravi disabilità.
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 “è finalmente realtà: con l’approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni, si colma un vuoto di sette anni e si
“Stiamo vivendo una fase di innovazione straordinariamente veloce, con importanti prospettive di cura. La pipeline farmaceutica è oggi infatti al suo record storico, con oltre
È nato l’intergruppo parlamentare malattie rare e oncologiche, con l’intento di rafforzare le richieste che arriveranno da parte dei rappresentanti dei pazienti. Nato su iniziativa
Malattie rare della retina, malattie neuromuscolari, immunodeficienze, malattie genetiche che intaccano i tessuti, tumori del sangue: fino a non molti anni fa per molte di
Presentato oggi a Roma, dinanzi a numerosi rappresentanti del Parlamento e ad autorevoli componenti della comunità scientifica, il Rapporto MonitoRare 2022. Si tratta dell’unico esempio
L’associazione che rappresenta l’industria biotech europea ha pubblicato sul suo sito le proposte per la Commissione europea, in vista della revisione del regolamento Farmaci orfani.
Quello che mi preme qui sottolineare è l’importanza del finanziamento per le malattie rare (50 milioni di euro), troppo spesso messe da parte in ragione
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