La legge 167/2016 ha disposto l’inserimento dello Screening Neonatale Esteso (SNE) per le malattie metaboliche ereditarie nei Livelli Essenziali di Assistenza. Attualmente il Gruppo di Lavoro-SNE ha concluso i lavori relativi alle valutazioni delle malattie identificate ai fini dell’aggiornamento del panel SNE. Inoltre, in considerazione della raccomandazione di estensione dello screening neonatale alla SMA formulata dal Gruppo, è stato predisposto il Protocollo operativo per la presa in carico dei neonati positivi allo screening per tale malattia. È in corso l’iter istituzionale finalizzato all’approvazione dei predetti Protocolli che, acquisiti i pareri favorevoli delle Società scientifiche nazionali competenti in materia e dell’Istituto superiore di sanità, saranno trasmessi alla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano.
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Dopo la pandemia: ripensare i percorsi clinici tra ricerca, cronicità e innovazione
Gli impatti in termini di ricerca e di organizzazione dei percorsi clinici determinati dalla pandemia di Covid-19 hanno mostrato quanto sia stato catastrofico quest’ultimo periodo