Vorrei ma non posso. Anzi, non attuo.
La possiamo riassumere così la parabola del Testo Unico sulle Malattie Rare, e la gestione in generale di questi pazienti nel sistema sanitario nazionale.
Ad oggi, infatti, non sono ancora stati approvati i decreti attuativi del Testo Unico Malattie Rare (legge n. 175 del 2021), “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione di farmaci orfani”, approvato a novembre 2021. Che è solo uno degli ostacoli che si frappongono fra i malati rari e il loro diritto a godere di un’assistenza sociosanitaria efficiente.